Navigation secondaire

Articles

• Liens

• Filière G2M
  • Rapport d’activité 2017
  • Evènements
    • CRMHM et Associations de patients - 22.09.2017
  • Newsletters
• English
  • Gaucher disease
    • Gaucher disease : National Diagnosis and Treatment Protocol
• Centre de Référence des Maladies Lysosomales
  • D^r Catherine Caillaud : Transfert de laboratoire
  • Composition
  • Documents
    • Cartographie des CRMR
    • Diagnostic biologique et génétique des maladies lysosomales
    • Maladie rare et vous
    • Transition Enfant-Adulte
  • Evènements
    • DPC APHP : Neuropathologie du développement 2 - Maladies métaboliques de l’enfant
  • RaDiCo-MPS
  • Education Thérapeutique dans la maladie de Gaucher
• Centres labellisés / Cartographie
• CETL
  • Présentation
    • Buts du CETL
    • Statuts du CETL
  • Organisation du groupe
    • Changement de présidence du CETL
    • Composition du CETL
  • Evénements
    • Journée CETL 2011
    • Journée CETL 2013
    • Journée du CETL (juin 2017)
    • Journée du CETL 2015
    • Journée du CETL 2019
  • Documents
    • Cartes d’Urgences
    • Dosages enzymatiques réalisés par le P^r Soumeya BEKRI
    • Médicaments Orphelins
    • Lettre ouverte de la première présidente du CETL : D^r Irène Maire (04/11/2005)
  • Archives et diaporamas
    • PENURIE CEREZYME ET FABRAZYME
    • 3^e symposium du CETL (Marseille, 2009)
    • 2^e symposium du CETL (Paris, 2007)
    • Etudes de populations par le D^r Irène Maire
    • 1^er Symposium du CETL (Paris, 2005)
  • Les Associations de Patients
    • Association de patients VML
    • Liens avec les sites des associations
    • Clés du Lysosomes
      • VML : Clés du Lysosomes
    • Reportage Interview de BFM TV avec l’Association VML
      • Reportage - 27/12/2013.
  • Filière G2M
    • 2^nde Rencontre de la Filière G2M

Sites Web

• Orphanet

Maladies Lysosomales

Articles

• Annuaire des centres prenant en charge les maladies lysosomales

• CETG / Maladie de Gaucher
  • Connaître la maladie de Gaucher
    • Description
    • Imagerie osseuse
  • Qui sommes nous ? Quelles sont nos activités ?
    • Composition
      • Changement de Président au sein du CETG
    • Activités
      • Education Thérapeutique
        • FORMATION A L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LA MALADIE DE GAUCHER POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTE.
  • Evènements de l’année
    • CETG : Journée patients 2019
    • JNMG 2019 : Actualités chez l’enfant et l’adulte
    • Education thérapeutique
      • 1^re session d’ETP dans la maladie de Gaucher (Centre de Référence des Maladies Lysosomales)
      • 3^e Session d’ETP dans la maladie de Gaucher (Centre de Référence des Maladies Lysosomales)
      • Equipe éducative du programme ETP MG en France
      • Réunion des équipes éducatives ETP Maladie Gaucher
  • Documents d’aide à la prise en charge
    • Collection biologique nationale
    • Cahier de suivi
    • Documents d’information pour les médecins prenant en charge un patient atteint de la maladie de Gaucher
      • Encyclopédie grand public : Maladie de Gaucher
      • Carte de soins et d’urgence : Maladie de Gaucher
      • CERDELGA
      • Collection Biologique nationale
      • Dosage CCL18 et Maladie de Gaucher
      • Fiche de suivi
      • Livret d’information : La Chitotriosidase
      • Procédure pour la réalisation des IRM dans la maladie de Gaucher
    • Documents d’informations à destination des patients
      • Débat Maladie de Gaucher et traitement à domicile
      • Maladie de Gaucher
      • Maladie de Gaucher : Génétique et transmissions
    • Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
    • Traitement
      • Amélioration d’approvisionnement en CEREZYME
      • Information CEDERLGA
      • INFORMATION TALIGLUCERASE
      • Imiglucérase = CEREZYME
        • RCP Imiglucérase
      • Miglustat = ZAVESCA
        • RCP Miglustat
      • Taliglucérase = UPLYSO
        • ATU Taliglucérase : protocole d’utilisation
        • Informations mises à jour sur l’AMM de la Taliglucerase Alfa
      • Vélaglucérase = V-PRIV
        • Parution JO
        • PARUTION PRIX du V-PRIV au JO
        • RCP Vélaglucérase
  • Archives & diaporamas
    • Communiqué de Presse SHIRE
    • Particules dans les enzymothérapies
    • Recommandations AFSSAPS-CETG du 04/04/2011
    • Congrès
      • 2012 : Gaucher Day (SHIRE)
    • Réunion Inter regionale
      • Reunions d’Echanges Interregionales : Maladie de Gaucher
    • Archives concernant la pénurie de Cerezyme
      • Pénurie jusqu’en avril 2010
      • Réapprovisionnement Cerezyme 2009
      • Septembre 2011 : Nouvelle pénurie de CEREZYME
      • Recommandations de l’AFSSAPS et du CETG concernant la pénurie Cerezyme (25/03/2010)
    • Année 2013
      • Information PFIZER
      • Réunions Inter-régionale
    • Année 2014
      • Consultation d’expertise multidisciplinaire Gaucher type 3
    • Année 2015
      • Journée Nationale Maladie de Gaucher
      • Maladie de Gaucher - Journée d’information pour les patients
    • Année 2018
      • Décès du P^r Christian Rose
    • Journées du CETG
      • 2006
      • 2010
      • 2015
        • 5 et 6 Fev 2015
      • 2017
        • Maladie de Gaucher : Journée Nationale du CETG-2 Fev 2017
  • Registre
  • Autoperfusion
    • Autoperfusion dans la maladie de Gaucher
• CETF / Maladie de Fabry
  • Aide au remplissage PIRES (Maladie de Fabry)
  • Composition du CETF
  • Description de la maladie
  • Mise au point sur la maladie de Fabry
  • Organisation du groupe
    • Nouvelle présidence du groupe
  • Evénements
    • Débat pour les patients
  • Documents
    • Carte de soins et d’urgence
    • Débat sur la maladie de Fabry
    • Protocole National de Diagnostic et de Soins
• CETP / Maladie de Pompe
  • Organisation du groupe
    • Composition du CETP
  • Evénements
    • 3^e journée Française sur la maladie de Pompe
    • 5^e Journée Maladie de Pompe
    • 6^e Journée Pompe : 11.09.2015
    • 7^e Journée Maladie de Pompe
    • 8^e Journéee Française sur la maladie de Pompe
    • 9^e Journée Française Maladie de Pompe
    • Journées Antérieures
  • Documents
    • Maladie de Pompe - Recommandations du CETP
    • Recommandations ATU Myosyme
  • Diaporamas et Résumés
    • 1^re Journée Pompe : Diaporamas
    • 2^e journée française sur la maladie de Pompe
    • Résumé de la 1^re Journée sur la maladie de Pompe (2006)
  • Liens
    • Les autres sites à visiter :
• CETNeuroLipidose
  • Evénements
    • Essai thérapeutique dans la céroïde lipofuscinose neuronale de type II : essai de phase I/II par perfusion intracérébroventriculaire d’enzyme recombinante.
  • Documents
    • Maladie de NPC : démarche diagnostique
• CETMPS / Mucopolysaccharidoses
  • Les MucoPolySaccharidoses et leur prise en charge
    • MPS 1 : Protocole de Soins HAS - Juillet 2007
  • Composition du groupe
    • Changement de présidence
    • Composition du CETMPS et Glycoprotéinose
  • Evènements
    • Journée d’information maladies MPS
    • RaDiCo-MPS
    • Réunions du CETMPS
      • Réunion du 30.06.2017
  • Documents
    • Aide au remplisage PIRES (MPS)
    • Enfants MSP - Documentaire
    • PNDS MPS
• CET Lipidoses viscérales
  • CETLv : Prochaine réunion
  • Essai thérapeutique dans la maladie de Niemann Pick B
  • Première enzymotherapie substitutive pour le déficit en lipase acide lysosomale
  • Composition du groupe
    • Composition du groupe

Composition du CETL

Articles

• Composition du CETL

contacts

Articles

• Contact

Welcome

Articles

• Le CETL

A la Une

Articles

• Journée du CETL 2019
• 13^e Congrès de l’EWGGD
• Journées du CETG 2019
• Prochaines réunions du CETG
• RaDiCo-MPS
• BNDMR : Orientations Stratégiques
• Diagnostic biologique et génétique des maladies lysosomales