CENTRES DE REFERENCE MALADIES RARES

Groupe des maladies métaboliques et héréditaires

Plusieurs centres de références s’occupant des maladies lysosomales ont été labellisés par le ministère de la santé.

Labellisés en 2004 :

  Centre de référence commun pour les maladies héréditaires du métabolisme regroupant le centre du P^r Guy TOUATI, service des maladies du métabolisme, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et le centre du D^r Hélène OGIER DE BAULNY, service de neurologie, maladies métaboliques, hôpital Robert Debré, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, 48 bld Sérurier, 75935 Paris cedex 19

  Centre de référence pour les maladies lysosomales Coordonnateur : D^r Nadia BELMATOUG, service de médecine interne, hôpital Beaujon, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, 100 bld du Gal Leclerc - 92100 Clichy -

  Centre de référence des maladies héréditaires rénales et du métabolisme Coordonnateur : P^r Pierre COCHAT, D^r Nathalie GUFFON, Hospices Civils de Lyon ; Hôpital Femme, Mère, enfant, 59 bld Pinel, 69677 BRON cedex

  Centre de référence des maladies métaboliques de l’enfant Coordonnateur : D^r Brigitte CHABROL, service de neurologie pédiatrique, hôpital La Timone, Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, 264 rue Saint Pierre, 13385 Marseille cedex

 Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique Date de la labellisation : 2005 Coordonnateur : P^r Philippe LABRUNE AP-HP Hôpital Antoine Béclère Service de pédiatrie 157, rue de la Porte de Trivaux 92141 Clamart cedex

Labéllisés en 2005 :

 Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme. Coordonnateur : D^r Dries DOBBELAERE, Clinique de Pédiatrie (Gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), Hôpital Jeanne-de-Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille, Avenue Eugène Avinée, 59037 Lille cedex

 Centre de référence des leucodystrophies, regroupant le centre du P^r Odile BOESPFLUG – TANGUY, service de génétique médicale, Hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand et le centre du P^r Patrick AUBOURG, service d’endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique – hôpitaux de Paris Coordonnateur : P^r Odile BOESPFLUG – TANGUY

 Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme, P^r François Feillet et D^r Chrystèle Bonnemains, Service de Médecine Infantile 1, CHU Brabois Enfant - Allée du Morvan, 54500 Vandoeuvre les Nancy, Tél 03 83 15 47 96

Labéllisés en 2006 :

 Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire Coordonnateur : D^r Dominique-Paul Germain, Service de Génétique Médicale - Hôpital Raymond Poincaré - 104 bld Raymond Poincaré - 92380 Garches

Labéllisés en 2007 :

 Centre de référence des maladies métaboliques Coordonnateur : P^r Pascale de LONLAY, Service des maladies du métabolisme, Hôpital Necker – Enfants malades, Assistance publique – Hôpitaux de Paris, 149 rue de Sèvres, 75743 Paris cedex 15

CENTRES DE COMPETENCES

Plusieurs centres de compétence ont été labellisés pour les maladies lysosomales.

CHU de Toulouse - Hôpital des Enfants 330, avenue de Grande Bretagne - TSA 70034 – 31059 TOULOUSE Cedex 9 Personne responsable : D^r Pierre. Broue Tel : 05 34 55 85 66 broue.p chu-toulouse.fr

CHRU de Tours 2 boulevard Tonnelle 37044 TOURS Cedex 9 Personne responsable : P^r François. Labarthe Tel : 02 47 47 38 18 labarthe med.univ-tours.fr

CHU Brest Hôpital Morvan 2, avenue Foch- 29609 BREST Cedex Personne responsable : P^r Loic de Parscau Tel : 02 98 22 36 66 loic.deparscau chu-brest.fr