Articles de cette rubrique

• VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

  Orphanet a publié une nouvelle version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » concernant les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches. Orphanet produit des Cahiers d’Orphanet à destination (...)
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• SAVE THE DATE

  La prochaine journée du CETL aura lieu lundi 12 juin 2023 à Reims. L’ouverture des inscriptions à partir du lundi 13 mars 2023 : S’inscrire Il est possible d’inscrire des paramédicaux au tarif des diététiciens (jusqu’au 12/05/2023 : 30€ pour les membres (...)
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• Réunions et RCP des Maladies lysosomales

  Dates des prochaines réunions et RCP organisées par le CETL Réunions des sous-groupes Jeudi 23 mars 2023 de 10h à 12h : Maladie de Fabry Vendredi 09 juin 2023 de 10h à 13h : Maladie de Gaucher Jeudi 28 septembre 2023 de 10h à 12h : Maladie de (...)
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• Diagnostic biologique et génétique des maladies lysosomales

  Le Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML) en collaboration avec les différents laboratoires de diagnostics français, a élaboré un fichier récapitulant les modalités de prélèvements et d’envoi nécessaire au dépistage et au suivi des maladies (...)
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• GARDIAN registry

  On 25th April, the GARDIAN registry was launched. It is owned by the patient community and is designed to study patients with GD2 and GD3 in a systematic and standardized manner. The aim is to provide evidence-based data for advancing disease (...)
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