Organisation du groupe

Lors de la dernière réunion du CETF d’avril 2017, le Dr Roselyne GARNOTEL et le Pr Soumeya BEKRI ont été élues respectivement présidente et vice-présidente du CETF.

Présidente  : Dr Garnotel Roseline
Laboratoire de Biologie et de Recherche Pédiatriques
CHU de Reims
47 Rue Cognacq Jay
51092 Reims
Tel : 03 26 78 79 55
Fax : 03 26 78 38 82
Mail : rgarnotel chu-reims.fr

Vice-présidente  : Pr Bekri Soumeya
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicolle - IBC
76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 01 25 / 02 32 88 81 24
Fax : 02 32 88 83 41
Mail : Soumeya.Bekri chu-rouen.fr

Composition du groupe

Dr Daniel Amram
Unité de Génétique Médicale
CHIC
40 avenue de Verdun
94000 Créteil
Tel : 01 45 17 55 88
Mail : Daniel.amram chicreteil.fr

Dr Nadia Belmatoug
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Beaujon
100 Bd Général Leclerc
92110 Clichy
Tel : 01 40 87 52 86
Fax : 01 40 87 44 34
nadia.belmatoug aphp.fr

Dr Benistan Karelle
Service de Génétique médicale du Pr Dominique Germain
Centre de Référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif
Hôpital Raymond Poincaré
104 Bd Raymond Poincaré
92380 Garches
Tel : 01 47 10 44 38
Mail : karelle.benistan aphp.fr

Dr Bérangère Cador
Unité UMIP - Service de Médecine Interne
CHU Pontchaillou
2 rue Henri le Guillou –
35033 RENNES CEDEX 9
Tél : 02 99 28 37 27
Mail : berangere.cador chu-rennes.fr

Dr Besson Gérard
Service de Neurologie générale
Hôpital de Grenoble
BP 217 - 38043 Grenoble
Tel : 04 76 76 57 92
Mail : gerard.besson ujf-grenoble.fr

Dr Boris Bienvenu
Service de Médecine Interne
Hôpital Saint Joseph
26, Boulevard de Louvain
13285 Marseille Cedex 08
Tél : 04.91.80.67.62
Fax : 04.91.80.69.22
Mail : bbienvenu hopital-saint-joseph.fr

Dr Broissand Christine
Service Pharmacie
Hôpital Necker
149 rue de Sévres
75015 Paris
Tel : 01 44 49 53 58
Fax : 01 44 49 50 44
Mail : christine.broissand aphp.fr

Dr Caillaud Catherine
Laboratoire de Biochimie, Métabolomique et Protéomique
Hôpital Necker
149 rue de Sèvre
75743 Paris cedex 15
Tel : 01 44 49 58 58
Fax : 01 44 49 51 30
Mail : catherine.caillaud inserm.fr

Pr Brigitte Chabrol
Unité de Médecine Infantile
Hôpital d’enfants CHU Timone
264 rue Saint-Pierre
13000 Marseille
Tel : 04 91 38 68 06
Fax : 04 91 38 68 09
Mail : brigitte.chabrol ap-hm.fr

Dr Froissart Roseline
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie Est - Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
Mail : roseline.froissart chu-lyon.fr

Pr Dominique Germain
Unité de Génétique Médicale
Hôpital Raymond Poincaré
104 Boulevard Poincaré
92380 Garces
Tel : 01 47 10 44 35
Fax : 01 47 10 44 36
Mail : dominique.germain aphp.fr

Dr Cyril Goizet
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cedex
Mail : cyril.goizet chu-bordeaux.fr

Dr Hagege Albert
Service de Cardiologie
HEGP
20 rue Leblanc
75015 Paris
Tel : 01 56 09 37 13
Fax : 01 56 09 26 64
Mail : hagege club-internet.fr

Pr Jaussaud Roland
Médecine interne, Immunologie clinique, Maladies rares (8e)
Hôpital Robert Debré, CHU de Reims
Avenue du Général Koenig
51092 Reims
Tel : 03 26 78 71 92
Tel : 03 26 83 23 86
Mail : rjaussaud chu-reims.fr

Dr Lacombe Didier
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cedex
Tel : 05 57 82 03 63
Fax : 05 56 79 56 48
Mail : didier.lacombe chu-bordeaux.fr

Dr Lamari Foudil
Laboratoire de Biochimie métabolique
Hôpital Pitié Salpétrière
47/83 Bd de l’Hôpital
75013 Paris
Tel : 01 42 16 21 90
foudil.lamari psl.aphp.fr

Dr Lavigne Christian

Dr Vanessa Leguy-Seguin
Médecine Interne et Immunologie Clinique
CHU Bocage Central
14 rue Paul Gaffarel
BP 77908 - 21079 DIJON cedex
Tel :03 80 29 34 32 / 66
Fax :03 80 29 38 46
Mail : vanessa.leguy-seguin chu-dijon.fr

Dr Lidove Olivier
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron
75020 Paris
Tel : 01 44 64 16 00 (DECT 8581)
Mail : olidove hopital-dcss.org

Dr Maillot François
Service de Médecine Interne
Hôpital Bretonneau
2 Bd tonnellé
37000 Tours
Tel : 02 47 47 47 27
Fax : 02 47 47 60 15
Mail : maillot med.univ-tours.fr

Dr Noel Esther
Service de Médecine Interne, Diabète et maladie métabolique, médicale B
CHU de Strasbourg
1 place de l’hôpital
67091 Strasbourg
Tel : 03 88 11 62 52
Mail : Esther.NOEL chru-strasbourg.fr

Dr Piraud Monique
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Biologie Est Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04.72.12.96.93.
Mail : monique.piraud chu-lyon.fr

Associations de patients
Mme Najya BEDREDDINE
Association de Patients de la maladie de Fabry (APMF)
21, rue Monge
21160 Marsannay La Cote
presidence apmf-fabry.org

Mme Delphine Genevaz
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tel : 01 69 75 40 36
Fax : 01 60 11 15 83
Mail : scientifique vml-asso.org