RCP_Maladies Lysosomales

Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science.

Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale afin de prendre une décision sur la meilleure prise en charge, après avoir évalué les risques et mesuré les bénéfices.

Les décisions peuvent concerner différents aspects d’un dossier :

- l’établissement d’une stratégie diagnostique,
- la validation du diagnostic,
- l’établissement d’une stratégie de prise en charge initiale ou secondaire,
- une décision de stratégie palliative.

La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient.

DATE DES PROCHAINES RCP

Pour tout renseignements : samira.zebiche aphp.fr

- MPS/GP : MucoPolySaccharidoses et Glycoprotéinoses
9 décembre 2022 de 9 h 30 à 11 h 30

-  Lipidoses Viscérales : Maladie de Niemann Pick B adultes
30 novembre 2022 de 14 h à 16 h

- Maladie de Gaucher
7 octobre 2022 à 10 h

- Maladie de Pompe pédiatrique
28 octobre 2023 de 12 h à 13 h : plateforme ROFIM
RCP en collaboration avec la filière FILNEMUS.

- Maladie de Fabry

RCP Nationales
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
23 novembre 2022 de 14 h à 16 h

Filière CARDIOGEN
Cardiomyopathies (hors Amyloses cardiaques) : Patricia Réant & Philippe Charron
Séverine Bellec : severine.bellec chu-bordeaux.fr
https://www.filiere-cardiogen.fr/rc...

Filière ORKID
https://www.filiereorkid.com/rcp-na...

RCP Locales
Bordeaux
Contact : Dr De Précigout.

Rennes
Une RCP locale multidisciplinaire est organisée tous les 3-4 mois.
Contact  : Dr CADOR-ROUSSEAU Berengère
(berangere.cador chu-rennes.fr).

Toulouse
Contact  : Pr PUGNET Grégory
(sécrétariat : laman.c chu-toulouse.fr ou pugnet.g chu-toulouse.fr)

- Autres RCP nationales

Filière G2M
http://www.filiere-g2m.fr/professio...

Toutes ces RCP ont lieu sur la plateforme ROFIM.