Le CETG et le CRML ont développé un registre national de la maladie de Gaucher, labellisé par le Comité National des Registres - Maladies rares (CNR-MR), coordonné par l’INSERM et l’INVS.

Vous pouvez obtenir des informations complémentaires sur ce registre sur le site de l’inserm : http://epidemiologie-france.fr/

Chaque médecin peut y inclure ses patients et apporter des données. Il est possible également d’avoir accès à ce registre en demandant vos codes personnels en envoyant un mail à jerome.stirnemann jvr.aphp.fr

Certains documents indiquant les éléments essentiels à recueillir et à nous envoyer peuvent être téléchargés ci-dessous.