CETLLa mandature des centres de référence maladies rares labellisés en 2017 se termine en fin d’année 2022.
Un décret publié au Journal officiel le 17 mai 2022 organise la labellisation pour les 5 années à venir.
Le texte rappelle que les centres de référence maladies rares constitués d’une équipe médicale d’un établissement de santé et le cas échéant d’autres professionnels des secteurs éducatifs, sociaux ou médico-sociaux, voire de partenaires associatifs, assurent plusieurs missions :
la coordination avec les filières maladies rares, les centres de compétence ou les centres de ressources et de compétences et les réseaux européens de référence ;
la prise en charge pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle du diagnostic, de la surveillance et du traitement des personnes atteintes par une maladie rare ;
l’expertise dans l’accès à l’information, le recueil de données, le conseil et l’appui à la prise en charge des patients ;
l’enseignement et la formation ;
la participation à la recherche.
Un appel à projets à paraître précisera les critères et les conditions d’éligibilité des candidatures à cette labellisation.
Un arrêté publié en début d’année 2023 désignera ensuite les centres et filières labellisés.
Pour découvrir le décret : cliquer ici
