Le CETL

Le Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) est une association de professionnels de santé, experts dans la prise en charge des maladies lysosomales.

Six comités travaillent sur les maladies lysosomales bénéficiant d’un traitement spécifique :

Maladie de Gaucher (CETG)

Maladie de Fabry (CETF)

Maladie de Pompe (CETP)

Maladie de Niemann-Pick et autres neurolipidoses viscérales (CETNL)

Mucopolysaccharidoses et glycoprotéinoses (CETMPS)

Lipidoses viscérales (CETLipidoses viscérales)

En savoir plus sur le CETL

Maladie de Gaucher : collection biologique nationale

Le CETG met en place une collection biologique nationale pour la maladie de Gaucher, visant à réunir les échantillons du maximum de patients de la cohorte française. Cela représentera un matériel extrêmement précieux pour des projets de recherche nationaux et internationaux.

Dans ce but, le patient doit bien évidemment être informé et donner son consentement.

Vous trouverez ci-joint un triptyque d’information ainsi que les documents d’information et consentement que vous pourrez utiliser au cours de la prochaine consultation.

Pr Marc BERGER, Président du CETG

CETF : Election

Lors de la dernière réunion du CETF d’avril 2017, le Dr Roselyne GARNOTEL et le Pr Soumeya BEKRI ont été élues respectivement présidente et vice-présidente du CETF.

Prochaine réunion du CETLipidoses viscérales

La prochaine réunion du CETLv aura lieu le :

- vendredi 13 octobre 2017 de 14 h à 17 h

Le lieu de la réunion sera confirmé ultérieurement.

Prochaines réunions du CETG

Les prochaines réunions du CETG auront lieu les :

- Vendredi 19 mai 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 22 septembre 2017 de 10 h 30 à 13 h

- Vendredi 24 novembre 2017 de 10 h 30 à 13 h

Filière G2M

La Filière G2M organise le :

- Mardi 9 mai 2017 une journée « Education Thérapeutique – Associations » à l’Institut Imagine (Necker-Paris). Programme et coupon d’inscription joint.

- Mercredi 5 juillet 2017 la journée annuelle AG-G2M à l’Institut Imagine (Necker-Paris). Si vous souhaitez vous inscrire, merci de suivre le lien suivant : http://www.filiere-g2m.fr/patient-p...

Vous trouverez également la newsletter de mars 2017.

Journée du CETL

La prochaine journée du CETL aura le lundi 12 juin 2017 à l’Institut Culturel Bernard Magrez (Bordeaux).

Elle sera suivie du congrès de la SFEIM, les 13 et 14 juin 2017.

Prochaine réunion du CETMPS / CETNeurolipidoses

Le vendredi 30 juin 2017 auront lieu les réunions du :

- CETMPS de 10 h 30 à 13 h

- CETNeurolipidoses de 14 h à 17 h

Le lieu sera confirmé ultérieurement.

Prochaine réunion du CETL

La prochaine réunion du CETL aura lieu le vendredi 29 septembre 2017 de 10 h 30 à 13 h.

L’ordre du jour et le lieux de la réunion seront communiqués ultérieurement.

ETP maladie de Gaucher (Beaujon)

Des séances d’ETP seront organisées à l’hôpital Beaujon par l’équipe du Dr Nadia Belmatoug.

Pour toutes informations, merci de contacter le secrétariat (samira.zebiche aphp.fr ou 01 40 87 52 86).

EWGGD juin 2018

Le prochain congrès de l’EWGGD aura lieu à Stockholm sous la supervision de Maciej Machaczka.

The next EWGGD meeting will take place in Stockholm, Sweden under supervision of Maciej Machaczka.