Présidente pédiatrique :
Dr Héron Bénédicte
Service de Neuropédiatrie
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Trousseau
26 avenue du Dr A Netter
75571 Paris cedex 12
Tel : 01 44 73 74 30
Fax : 01 44 73 69 64
Mail : benedicte.heron aphp.fr
Président adulte :
Dr Nadjar Yann
Département de Neurologie
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Pitié-Salpêtrière, Boulevard de l’hôpital, 75013 PARIS
Tél : 01 42 16 17 52
Fax : 01 42 16 24 74
Mail : yann.nadjar aphp.fr
Membres du groupe
Dr Abi Warde Marie-Thérèse
Neuropédiatrie - Maladies héréditaires du Métabolisme
CHU Strasbourg
1 Av Molière
67200 Strasbourg
Marie-Therese.ABIWARDE chru-strasbourg.fr
Dr Brassier Anais
Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (MaMEA)
Hôpital Necker-Enfants Malades et IHU Institut Imagine
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 47 31
Fax : 01 44 49 48 50
Mail : anais.brassier aphp.fr
Dr Besson Gérard
Service de Neurologie générale
Hôpital de Grenoble
BP 217 - 38043 Grenoble
Tel : 04 76 76 57 92
Mail : gerard.besson univ-grenoble-alpes.fr
Dr Cabasson Sébastien
Service de Pédiatrie
Centre hospitalier de Pau
boulevard hauterive
64046 Pau cedex
Tel : 05 59 92 48 48
Mail : sebastien.cabasson ch-pau.fr
Pr Chabrol Brigitte
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital d’enfants CHU Timone
264 Rue Saint-Pierre
13385 Marseille cedex 5
Tel : 04 91 38 67 39
Fax : 04 91 38 56 38
Mail : bchabrol ap-hm.fr
Dr Caillaud Catherine
Laboratoire de Biochimie Métabolomique et Protéomique
Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 58 58
Fax : 01 44 49 51 30
Mail : catherine.caillaud inserm.fr
Dr Douillard Claire
Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’adulte et de l’enfant
Hôpital Jeanne de Flandre
Avenue Oscar Lambret
59037 Lille Cedex
Tel : 03 20 44 41 49 ou 45 44 ou 41 36
Fax : 03 20 44 69 85
Mail : Claire.DOUILLARD CHRU-LILLE.FR
Dr Eyer Didier
Service de Génétique
CHRU de Strasbourg Hôpital de Hautepierre
1 avenue Molière
67098 Strasbourg Cedex
Tel : 03 88 12 80 91
Fax : 03 88 12 80 92
Mail : didier.eyer chru-strasbourg.fr
Pr Feillet François
Service de Médecine Infantile 1
CHU Brabois
rue du Morvan
54500 Vandoeuvre
Tel : 03 83 15 46 01
Fax : 03 83 15 45 29
Mail : f.feillet chu-nancy.fr
Pr Goizet Cyril
Centre de Référence Maladies Rares « Neurogénétique »,
Service de Génétique Médicale
Hôpital Pellegrin, CHU Bordeaux
Place Amélie Raba Léon
33076 Bordeaux Cedex
Tel : +33 5 56 79 59 52
Fax +33 5 56 79 56 48
cyril.goizet chu-bordeaux.fr
Dr Gorce Magali
Gastroentérologie, Hépatologie, Nutrition & Maladies Héréditaires du Métabolisme Pédiatriques
Hôpital des enfants-CHU Toulouse
gorce.m chu-toulouse.fr
Dr Guemann Anne-Sophie
Centre de Référence des maladies héréditaires du métabolisme de l’enfant et de l’adulte
Hôpital Jeanne de Flandre - CHRU de Lille
Rue Eugène Avinée
59037 Lille Cedex
Tel : 03 20 44 41 49
Fax : 03 20 44 59 63
Annesophie.GUEMANN CHRU-LILLE.FR
Dr Guichard Marine
Service « Neuropédiatrie et Handicaps » et Consultation Neuromusculaire Enfants
Hôpital d’enfants Gatien de Clocheville / CHRU de Tours
49, boulevard Béranger
37044 Tours Cedex 9
Tel : 02.47.47.82.00
Fax : 02.47.47.82.50
guichard univ-tours.fr
Dr Célia HOEBEKE
Centre de référence des maladies héréditaires du Métabolisme
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital d’Enfants
CHU Timone
13385 Marseille Cedex 05
Tel : 33 (0)4 91 38 68 06
Fax : 33 (0)4 91 38 68 09
CELIA.HOEBEKE ap-hm.fr
Dr Kaphan Elsa
Service de Neurologie
Hôpital de la Timone
264 Rue Saint-Pierre
13385 Marseille
Tel : 04 91 38 59 41
Fax : 04 91 38 62 56
Mail : elsa.kaphan mail.ap-hm.fr
Dr Lagrue Emmanuelle
Service « Neuropédiatrie et Handicaps » et Consultation Neuromusculaire Enfants
Hôpital d’enfants Gatien de Clocheville / CHRU de Tours
49, boulevard Béranger
37044 Tours Cedex 9
Tel : 02.47.47.82.00
Fax : 02.47.47.82.50
emmanuelle.lagrue univ-tours.fr
Dr Lamari Foudil
Service de Biochimie Métabolique
Hôpital Pitié-Salpêtrière
47 Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Tel : 01 42 16 21 90
foudil.lamari aphp.fr
Dr Latour Philippe
Unité de Neurobiologie - Laboratoire Gillet-Merieux
Centre de Biologie Est GH Est
59 bld Pinel
69500 Bron Cedex
Tel : 04 72 12 96 37
Fax : 04 72 12 96
Mail : philippe.latour chu-lyon.fr
Dr Lavigne Christian
Service de Médecine Interne et Maladies Vasculaires - Centre de compétences Maladies rares
CHU
4 rue Larrey
49000 Angers
Tel : 02 41 35 77 00
Fax : 02 41 35 49 69
Mail : ChLavigne chu-angers.fr
Pr Levade Thierry
Laboratoire de Biochimie « Maladies Metaboliques »
CHU Rangueil
1, avenue Jean Poulhes
31059 Toulouse cedex 9
Tel : 05 67 69 04 81
Fax : 05 67 69 03 77
Mail : thierry.levade toulouse.inserm.fr
Dr Loussouarn Anna
Service de neuropédiatrie et maladies métaboliques du Pr Chabrol
264, rue Saint Pierre
13385 Marseille, cedex 05
Tel 04 91 38 68 16/07
Mail : anna.loussouarn ap-hm.fr
Dr Moreau Caroline
Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’adulte et de l’enfant
Hôpital Jeanne de Flandre
Avenue Oscar Lambret
59037 Lille Cedex
Tel : 03.20.44.67.52
Mail : Caroline.MOREAU CHRU-LILLE.FR
Dr Ory-Magne Fabienne
Service de Neurologie B8,
Hôpital Pierre Paul Riquet
CHU Purpan, Place du Docteur Baylac, TSA 40031
31059 Toulouse Cedex 9
Tel : 05 61 77 25 35
Mail : ory.f chu-toulouse.fr
Dr Pagan Cécile
Unité de Neurobiologie - Laboratoire Gillet-Merieux
Centre de Biologie Est GH Est
59 bld Pinel
69500 Bron Cedex
Tel : 04 72 12 96 37
Fax : 04 72 12 96
Mail : cecile.pagan chu-lyon.fr
Dr Pettazzoni Magali
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme Centre de Biologie Est
Groupe Hospitalier Est
59 bld Pinel
69677 Bron Cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
Mail : magali.pettazzoni chu-lyon.fr
Dr Peudenier Sylviane
Neurologue Pédiatre
Centre de Référence des Troubles des Apprentissages
Centre de Référence Maladies Rares Déficiences Intellectuelles de causes rares et polyhandicap
Hôpital Morvan
CHRU de Brest
2 avenue Foch
29609 Brest Cedex
Tel : 0298223657
Mail : sylviane.peudenier chu-brest.fr
Dr Pichard Samia
Neurologie, Maladies Métaboliques
Hôpital Robert Debré
48 boulevard Sérurier
75019 Paris
Tel : 01 40 03 57 07
Mail : samia.pichard aphp.fr
Dr Roubertie Agathe
CC Maladies Héréditaires du Métabolisme
INSERM U 1051
Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
80 Avenue Fliche
34295 Montpellier Cedex 5
Tel : 33 4 67 33 01 82
Fax : 33 4 67 33 01 83
Mail : a-roubertie chu-montpellier.fr
Dr Sacaze Elise
Service de pédiatrie
Centre de Compétence Maladies Héréditaires du Métabolisme
Centre de Référence Déficience Intellectuelle
CHU MORVAN
2 Avenue FOCH
29609 BREST CEDEX
Tel 02 98 22 36 57 / 02 98 22 38 20
Mail : elise.sacaze chu-brest.fr
Dr Sarret Catherine
Neurologie pédiatrique
Hôpital Estaing, CHU de Clermont-Ferrand
1 place Llucie et Raymond Aubrac
63003 CLERMONT FERRAND CEDEX 1
Tel : 04 73 750 000
Mail : csarret chu-clermontferrand.fr
Dr Sevin Caroline
Service de Neurologie
Hôpital de la Pitié-Salpetriére
47-83, boulevard de l’Hôpital
7565 Paris Cedex 13
Tel : 01 45 21 30 17
Mail : caroline.sevin aphp.fr
Dr Tranchant Christine
Service de Neurologie
Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67098 Strasbourg Cedex
Tel : 03 88 12 85 59
Fax : 03 88 12 85 59
Mail : christine.tranchant chru-strasbourg.fr
Dr Vanier Marie T.
Centre de Biologie Est - Maladies du Métabolisme Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04 78 25 84 46 ou 04 72 12 96 32
Mail : marie-t.vanier inserm.fr
Association de patient
Delphine Genevaz
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tel : 01 69 75 40 36
Fax : 01 60 11 15 83
Mail : scientifique vml-asso.org