Réunion du 30.06.2017

Ordre du jour de la réunion

1. Cas cliniques
2. Traitement par enzymothérapie dans l’alphamannosidose : Bénédicte Heron
3. Point sur RaDiCo : Bénédicte Heron
4. Dosage anticorps antiVimizim et discussion de l’extension aux autres enzymothérapie ? : Wladimir Mauhin
5. Point sur les essais thérapeutiques en phase clinique en cours pour MPS (possible présentation de Inventiva ?)
6. Questions diverses : journée CETMPS et prochaine journée du CETL / questionnaire qualité de vie dans les MPS II / Facturation des enzymothérapies en HDJ