Le Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher organise, au niveau des régions ou inter-régions, des réunions d’échange avec les médecins prenant en charge des patients atteints d’une maladie de Gaucher, animées par un des membres du CETG.
Nous avons diffusé cette information sur le site du CETL (www.cetl.net) où sont rassemblées toutes les informations du CETG.
Certains d’entres vous n’ont cependant pas eu accès à l’information et nous nous en excusons.
Les objectifs de ces réunions d’échange sont de mettre en place un réseau médical de prise en charge de la maladie de Gaucher, de faire une mise au point de la maladie, d’aborder les spécificités du suivi clinique chez l’enfant et l’adulte, et de recueillir toutes vos remarques. Les dossiers de vos patients peuvent être discutés.
Le laboratoire SHIRE est notre partenaire pour ce projet, mais uniquement pour l’organisation pratique de cet atelier (prise en charge du transport et des repas).
Si vous êtes intéressés par une de ces réunions, vous pouvez contacter le médecin du CETG appartenant à votre région ou le secrétariat du CETG (samira.zebiche bjn.aphp.fr).
Professeur Marc Berger
Docteur Nadia Belmatoug
Professeur Thierry Billette de Villemeur
Dates des ateliers prévus :
Régions Provence Alpes Côtes d’Azur - Corse - Dr Christine Serratrice
Atelier le 26 septembre 2013
Futurs ateliers :
Régions Auvergne-Rhône Alpes - Pr Marc Berger
Régions Aquitaine - Pays la Loire - Dr Fabrice Camou et Dr Agathe Masseau
Vous trouverez ci-joint des détails sur ces différents ateliers.