CETLLe Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher organise, au niveau des régions ou inter-régions, des réunions d’échange avec les médecins prenant en charge des patients atteints d’une maladie de Gaucher, animées par un des membres du CETG.
Nous avons diffusé cette information sur le site du CETL (www.cetl.net) où sont rassemblées toutes les informations du CETG.
Certains d’entres vous n’ont cependant pas eu accès à l’information et nous nous en excusons.
Les objectifs de ces réunions d’échange sont de mettre en place un réseau médical de prise en charge de la maladie de Gaucher, de faire une mise au point de la maladie, d’aborder les spécificités du suivi clinique chez l’enfant et l’adulte, et de recueillir toutes vos remarques. Les dossiers de vos patients peuvent être discutés.
Le laboratoire SHIRE est notre partenaire pour ce projet, mais uniquement pour l’organisation pratique de cet atelier (prise en charge du transport et des repas).
Si vous êtes intéressés par une de ces réunions, vous pouvez contacter le médecin du CETG appartenant à votre région ou le secrétariat du CETG (samira.zebiche bjn.aphp.fr).
Professeur Marc Berger
Docteur Nadia Belmatoug
Professeur Thierry Billette de Villemeur
Dates des ateliers prévus :
Région Lorraine - Pr Pierre Kaminsky
Atelier le 15 mai 2013
Région Bretagne Basse Normandie - Pr Bernard Grosbois
Atelier le 27 juin 2013
Région Ile de France - Dr Nadia Belmatoug et Pr Thierry Billette de Villemeur
Atelier le 19 septembre 2013 de 14 h à 17 h à l’hôtel Saint-James Albany (202 Rue de Rivoli, 75001 Paris).
Vous trouverez ci-joint des détails sur ces différents ateliers.
Futurs ateliers :
Régions Auvergne-Rhône Alpes - Pr Marc Berger
Régions Aquitaine - Pays la Loire - Dr Fabrice Camou et Dr Agathe Masseau
Régions Provence Alpes Côtes d’Azur - Corse - Dr Christine Serratrice
