CETLLe CETL est une association informelle rattachée à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), qui a pour but :
• l’amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de maladie lysosomale,
• l’amélioration de la continuité des soins et de la sécurité des patients et des professionnels,
• la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladie lysosomale,
• la conduite d’études cliniques et épidémiologiques,
• la pratique de réunions de formation médicale continue,
• de concourir au développement scientifique et à l’amélioration de la recherche sur les maladies lysosomales,
• de fédérer les groupes déjà existant travaillant sur les maladies lysosomales,
• de recenser et d’homogénéiser les fichiers existants.
Au sein du CETL, six groupes ont été constitués jusqu’à présent :
CETG : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Gaucher (responsables : Dr Fabrice Camou, Dr Nadia Belmatoug, Dr Samia Pichard).
CETF : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Fabry (responsables : Dr Roselyne Garnotel, Pr Soumeya Bekri).
CETMPS-GP : Comité d’Evaluation des Traitements des Mucopolysaccharidoses et Glycoprotéinoses (responsables : Dr Anais Brassier, Dr Samia Pichard).
CETNL : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Niemann-Pick et autres neurolipidoses (responsables : Dr Bénédicte Heron, Dr Yann Nadjar).
CETP : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Pompe (responsable : Pr Pascal Laforêt).
CETLv : Comité d’Evaluation des Traitements des Lipidoses viscérales (responsables : Dr Anais Brassier, Dr Olivier Lidove).
Le CETL reste une structure ouverte à tous et tout volontaire peut demander à y participer.
