CETLLe RFMG a été initié par le CRML en réponse aux exigences du 1er plan national maladies rares (PNMR 2005-2008) visant à centraliser les données sur les maladies rares.
Il a été labellisé par le comité des registres (InVS/Inserm) en 2009.
Il est coordonné par le Dr N. Belmatoug.
Le directeur scientifique est le Dr J. Stirnemann.
Dalil Hamroun (PhD), coordinateur des bases de données, registres et cohortes, est le concepteur et développeur du registre.
La collecte des informations est réalisée par les attachées de recherche clinique (ARC) du CRML (Monia Bengherbia et Karima Yousfi).
Le CETG, dont le président est le Dr F. Camou, est un partenaire officiel.
Le registre est soutenu par l’association de patients VML.
Un rapport annuel est réalisé.
Ce registre est un outil majeur de prise en charge de la maladie de Gaucher (MG) en France.
Proposer au patient de participer à ce registre est une des actions qui participe au plan Maladies Rares et améliore les connaissances sur la MG.
L’enregistrement des données nécessite une information et l’accord du patient Lettre d’information et consentements
Pour tous renseignements, vous pouvez contacter :
Monia Bengherbia monia.bengherbia aphp.fr)
Karima Yousfi karima.yousfi aphp.fr)
