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Registre Français de la Maladie de Gaucher
Le CRML en collaboration avec le CETG a développé un registre national de la maladie de Gaucher, labellisé par le Comité National des Registres - Maladies rares (CNR-MR), coordonné par l’INSERM et l’INVS.
Vous pouvez obtenir des informations complémentaires sur ce registre sur le site de l’inserm : http://epidemiologie-france.fr/
Certains documents indiquant les éléments essentiels à recueillir et à nous envoyer peuvent être téléchargés ci-dessous.
Pour tous renseignements, vous pouvez contacter Monia Bengherbia (monia.bengherbia aphp.fr) et Karima Yousfi (karima.yousfi aphp.fr), attachées de recherche clinique en charge du registre.