Composition du CETF

Présidente
Dr Garnotel Roseline
Laboratoire de Biologie et de Recherche Pédiatriques
CHU de Reims
47 Rue Cognacq Jay
51092 Reims
Tel : 03 26 78 79 55
Fax : 03 26 78 38 82
rgarnotel chu-reims.fr

Vice Présidente
Pr Bekri Soumeya
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicolle - IBC
76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 01 25 /02 32 88 81 24
Fax : 02 32 88 83 41
Soumeya.Bekri chu-rouen.fr

Membres du CETF
Dr Amram Daniel
Unité de Génétique Médicale
CHIC 40 avenue de Verdun
94000 Créteil
Tel : 01 45 17 55 88
Daniel.Amram chicreteil.fr

Dr Belmatoug Nadia
Service de Médecine interne
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Beaujon
100 Bd Général Leclerc
92110 Clichy
Tel : 01 40 87 52 86
Fax : 01 40 87 44 34
nadia.belmatoug aphp.fr

Dr Benistan Karelle
Service de Génétique médicale du Pr Dominique Germain
Centre de Référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif
Hôpital Raymond Poincaré
104 Bd Raymond Poincaré
92380 Garches
Tel : 01 47 10 44 38
karelle.benistan rpc.aphp.fr

Dr Besson Gérard
Service de Neurologie générale
Hôpital de Grenoble
BP 217 38043 Grenoble
Tel : 04 76 76 57 92
gerard.besson ujf-grenoble.fr

Pr Bienvenu Boris
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre
14033 CAEN CEDEX 9
Tel. : 02 31 06 45 79
Fax : 02 31 06 49 54
bienvenu-b chu-caen.fr

Dr Broissand Christine
Service Pharmacie
Hôpital Necker
149 rue de Sévres
75015 Paris
Tel : 01 44 49 53 58
Fax : 01 44 49 50 44
christine.broissand nck.ap-hop-paris.fr

Dr Cador Rousseau Bérangère
Unité UMIP
Service de Médecine Interne
CHU Pontchaillou
2 rue Henri le Guillou
35033 RENNES CEDEX 9
Tél : 02 99 28 37 27
Mail : berangere.cador chu-rennes.fr

Dr Caillaud Catherine
Laboratoire de Biochimie, Métabolomique et Protéomique
Hôpital Necker
149 rue de Sèvre
75743 Paris cedex 15
Tel : 01 44 49 58 58
Fax : 01 44 49 51 30
catherine.caillaud inserm.fr

Pr Chabrol Brigitte
Centre de référence des maladies héréditaires du Métabolisme
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital d’Enfants
CHU Timone
13385 Marseille Cedex 05
Tel : 33 (0)4 91 38 68 06
Fax : 33 (0)4 91 38 68 09
bchabrol ap-hm.fr

Dr Froissart Roseline
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme - Centre de Biologie Est _ Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04 72 12 96 32
Fax : 04 72 12 97 20
roseline.froissart chu-lyon.fr

Pr Germain Dominique
Unité de Génétique Médicale
Hôpital Raymond Poincaré
104 Boulevard Poincaré
92380 Garches
Tel : 01 47 10 44 35
Fax : 01 47 10 44 36
dominique.germain rpc.aphp.fr

Dr Goizet Cyril
CHU de Bordeaux
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux Cedex
Tel : 05 56 79 59 52
cyril.goizet chu-bordeaux.fr

Dr Hagege Albert
Service de Cardiologie
HEGP
20 rue Leblanc
75015 Paris
Tel : 01 56 09 37 13
Fax : 01 56 09 26 64
hagege club-internet.fr

Pr Jaussaud Roland
Médecine interne, Immunologie clinique, Maladies rares (8e)
Hôpital Robert Debré, CHU de Reims
Avenue du Général Koenig
51092 Reims
Tel : 03 26 78 71 92
Fax : 03 26 83 23 86
rjaussaud chu-reims.fr

Dr Lacombe Didier
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cerex
Tel : 05 57 82 03 63
Fax : 05 56 79 56 48
didier.lacombe chu-bordeaux.fr

Dr Lamari Foudil
Service de Biochimie Métabolique
Hôpital Pitié-Salpêtrière
47 Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Tel : 01 42 16 21 90
foudil.lamari aphp.fr

Dr Christian LAVIGNE
Médecine interne et maladies vasculaires - Centre de compétences « Maladies rares »
CHU Angers
4 rue Larrey
49 933 Angers Cedex 9
Tél : 02 41 35 77 00
Fax : 02 41 35 49 69
chlavigne chu-angers.fr

Dr Leguy Seguin Vanessa
Médecine Interne et Immunologie Clinique
CHU Bocage Central
14 rue Paul Gaffarel - BP 77908
21079 DIJON cedex
Tel :03 80 29 34 32 / 66
Fax :03 80 29 38 46
vanessa.leguy-seguin chu-dijon.fr

Dr Lidove Olivier
Service de Médecine Interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron
75020 Paris
Tel : 01 44 64 16 00 (DECT 8581)
olidove hopital-dcss.org

Dr Maillot François
Service de Médecine Interne
Hôpital Bretonneau
2 Bd tonnellé
37000 Tours
Tel : 02 47 47 47 27
Fax : 02 47 47 60 15
maillot med.univ-tours.fr

Dr Noel Esther
Service de Médecine Interne, Diabète et méladie métabolique, médicale B
CHU de Strasbourg
1 place de l’hôpital
67091 Strasbourg
Tel : 03 88 11 62 52
Esther.NOEL chru-strasbourg.fr

Dr Piraud Monique
Laboratoire des Maladies Héréditaires du Métabolisme Centre de Biologie Est
Groupe Hospitalier Est
59 boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Tel : 04.72.12.96.93.
monique.piraud chu-lyon.fr

Associations de patients
Mme BEDREDDINENajya
Président de l’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)
21, Rue du Général Frère
54000 NANCY
Port : 06.32.26.25.69
presidence apmf-fabry.org

Mme Delphine Genevaz
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tel : 01 69 75 40 36
Fax : 01 60 11 15 83
scientifique vml-asso.org