Buts du CETL

Le CETL est une association informelle rattachée à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), qui a pour but :

• l’amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de maladie lysosomale,

• l’amélioration de la continuité des soins et de la sécurité des patients et des professionnels,

• la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladie lysosomale,

• la conduite d’études cliniques et épidémiologiques,

• la pratique de réunions de formation médicale continue,

• de concourir au développement scientifique et à l’amélioration de la recherche sur les maladies lysosomales,

• de fédérer les groupes déjà existant travaillant sur les maladies lysosomales,

• de recenser et d’homogénéiser les fichiers existants.

Au sein du CETL, six groupes ont été constitués jusqu’à présent :

-  CETG : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Gaucher (responsable : Dr Nadia Belmatoug).

-  CETF : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Fabry (responsable : Dr Dominique Germain).

-  CETMPS : Comité d’Evaluation des Traitements des Mucopolysaccharidoses (responsable : Dr Bénédicte Héron).

-  CETNP : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Niemann-Pick (responsable : Dr Marie T. Vanier).

-  CETP : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Pompe (responsable : Dr Pascal Laforêt).

-  CETI : Comité d’Evaluation des Traitements Innovants (responsables : Dr Marie T. Vanier et Dr Nicole Baumann).

Le CETL reste une structure ouverte à tous et tout volontaire peut demander à y participer.