Buts du CETL

Le CETL est une association informelle rattachée à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), qui a pour but :

• l’amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de maladie lysosomale,

• l’amélioration de la continuité des soins et de la sécurité des patients et des professionnels,

• la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladie lysosomale,

• la conduite d’études cliniques et épidémiologiques,

• la pratique de réunions de formation médicale continue,

• de concourir au développement scientifique et à l’amélioration de la recherche sur les maladies lysosomales,

• de fédérer les groupes déjà existant travaillant sur les maladies lysosomales,

• de recenser et d’homogénéiser les fichiers existants.

Au sein du CETL, six groupes ont été constitués jusqu’à présent :

  CETG : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Gaucher (responsable : D^r Nadia Belmatoug).

  CETF : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Fabry (responsable : D^r Dominique Germain).

  CETMPS : Comité d’Evaluation des Traitements des Mucopolysaccharidoses (responsable : D^r Bénédicte Héron).

  CETNP : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Niemann-Pick (responsable : D^r Marie T. Vanier).

  CETP : Comité d’Evaluation des Traitements de la maladie de Pompe (responsable : D^r Pascal Laforêt).

  CETI : Comité d’Evaluation des Traitements Innovants (responsables : D^r Marie T. Vanier et D^r Nicole Baumann).

Le CETL reste une structure ouverte à tous et tout volontaire peut demander à y participer.