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Réunion du CETMPS et du CETNL

Les prochaines réunions du CETMPS et du CETNL auront lieu le vendredi 13 avril 2018.

- de 14 h à 16 h : CETMPS

L’ordre du jour est le suivant :
1. Laboratoire Genzyme : Martin Bouraa pour discussion ERT à domicile (20 mn présentation/10 mn discussion)
2. Dossiers patients
3. Journée MPS/filière (programme à discuter : greffe ; anesthésie ; fiche urgence)
4. Discussion arrêt de l’ERT : « contrat » de mise en place/arrêt de l’enzymothérapie
5. Guidelines du PNDS tirées du PNDS MPS : groupe de travail
6. Retour World Symposium
7. Election nouveau président/nouvelle présidente du groupe

- de 16 h à 18 h : CETNL

L’ordre du jour sera le suivant :
1. Dossiers cliniques (nouveaux dossiers et nouvelles des anciens) : tous !
2. Le point sur les nouveaux traitements et essais en cours (NP-C, CLN2, CLN3 ?) (BH, SP)
3. Histoire naturelle GM1 (SP)
4. Registre Européen NP A, B et C (YN BH et MV)
5. PNDS et Recommandations (YN)
6. Questions diverses (élection coordinateur du groupe à organiser)

Les réunions se dérouleront à l’Hôpital Necker (149 rue de Sèvres, 75015 Paris) Imagine - Salle 17-18 (RDC)

Les ordres du jour vous seront confirmés ultérieurement.