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Prochaines réunions du CETMPS et CETNL

Les prochaines réunions du CETMPS et du CETNL auront lieu vendredi 15 mars 2019.
Elles se dérouleront à l’hôpital Necker Bâtiment Imagine, salle 17-18.

Le CETMPS aura lieu de 10 h 30 à 13 h

L’ordre du jour sera le suivant :
1. Dossiers de patients
2. Retour du LDN 2019 : Samia Pichard, Anaïs Brassier
3. Présentation de l’Etude interrogeant les décisions d’arrêt d’enzymothérapie chez les enfants suivis pour une MPS2 (Master 2) : Eugénie Sarda
4. Retour sur la rédaction du « contrat enzymothérapie »
5. Organisation d’une journée CETMPS et Filière G2M sur la greffe
6. Registre Austin hors RaDiCo-MPS
7. RaDiCo-MPS : Bénédicte Heron

Le CETNL aura lieu de 14 h à 17 h

L’ordre du jour sera le suivant
1. Dossiers de patients
2. Point sur les essais thérapeutiques
- VTS et Orphazyme (NPC) : Bénédicte Heron
- Idorsia (GM2 et MG de type 2) : Bénédicte Heron
- Venglustat : Yann Nadjar
3. Retour de la réunion « Brains for Brain » : Bénédicte Heron
4. Retour du LDN 2019 : Samia Pichard, Anaïs Brassier
5. Registre NP : Yann Nadjar
6. Information sur la prescription de « Miglustat Gen.Orph »
7. Rédaction du PNDS : Yann Nadjar
8. Questions diverses

Une connexion par TC sera organisée. Pour obtenir les codes, vous pouvez contacter le secrétariat (samira.zebiche aphp.fr).