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CETMPS - CETNL : Prochaines réunions

Le CETMPS et le CETNL se réuniront le vendredi 27 septembre 2019 à l’hôpital Necker (149 rue de Sèvres, 75015 Paris) - Salle de réunion du carré Necker - Porte N3 – 2e étage

Réunion du CETMPS de 10 h 30 à 13 h.

L’ordre du jour sera le suivant :
- Dossiers de patients
- ETP et Enzymothérapie
- MPS 1 et greffe (retour sur le board Genzyme)
- Projet de thèse sur les MPS3 : Interne dans le service d’AS Guemann (Lille)
- Aldurazyme et rétrocession

Réunion du CETNL de 14 h à 17 h.

L’ordre du jour sera le suivant :
- Mise au point sur le traitement dans la LDM et sur les futurs essais cliniques dans la MPS III. Chérifa Levet, Nicolas Koebel (Directeur Général d’Orchard), Laetitia Schwab : responsable développement clinique
- Dossiers patients
- Registre maladies de Niemann Pick (INPDR)
- PNDS
- Essais en cours et à venir (VTS, Orphazyme, Venglustat, Lysogène etc.)
- Projets recherche en cours (cohortes etc.)